Renaud, 45 ans, est bipolaire. Il est patient expert et a fondé une association Bipolarité France. Aujourd’hui, il a appris à vivre avec la maladie et il a accepté de témoigner.

Pourriez vous vous présenter en quelques mots ?

Je vis depuis très jeune avec une hypersensibilité et une hyperémotivité. A l’école, j’avais des troubles de l’attention et j’étais relativement en décalage avec mon entourage. Toutefois, malgré ces fragilités ou ces forces, oscillant entre fatigue ou forte énergie, j’ai toujours été très sportif. J’ai le goût de l’aventure et de l’entrepreneuriat. Je suis un passionné, amoureux de la nature, d’océan et de montagne. Je vais de l’avant et j’aime bâtir des projets à succès.

Quel a été votre parcours professionnel ?

J’ai effectué tout mon parcours universitaire à l’Université de Plymouth en Angleterre. J’ai travaillé pendant plus de 10 ans en tant que consultant international en système d’information pour des grands opérateurs de transport et logistique. Puis, avec l’âme d’un véritable entrepreneur, j’ai lancé une startup. Il s’agit d’une plateforme de réservation de dîners entre particuliers dans le monde entier que j’ai revendu. Toujours en quête de sens et d’humanisme, j’ai travaillé pour une ONG en Afrique pour développer des écoles destinées à des personnes handicapées. De retour en France, j’ai souhaité œuvrer pour les autres atteints de la même pathologie que moi. La maladie est très répandue dans le monde. Je suis également l’auteur d’une autobiographie sur la bipolarité et le HPI (Haut Potentiel Intellectuel) : « Un Monde Idéal Perdu, la pensée aux frontières de l’infini. »

Dans quel contexte avez-vous été diagnostiqué bipolaire ? Le diagnostic a-t-il été rapide et facile ?

Mes premiers symptômes d’épisodes maniaco-dépressifs sont arrivés à l’âge du jeune adulte, bien que j’aie connu des dérèglements de l’humeur pendant l’enfance. A 20 ans, j’ai été soigné d’une première dépression par de simples antidépresseurs. Ils n’ont que partiellement atténué les symptômes d’une maladie que je ne connaissais pas. Les phases d’hypomanie se répétaient alors et le cycle continuait en boucle pendant des années. Démuni, j’ai rencontré une dizaine de médecins généralistes et de psychiatres non experts qui m’ont suivi pendant plus de 10 ans. L’anxiété, l’isolement, l’usage de toxiques, les changements fréquents de situations professionnelles, les excès ont alerté mes frères et sœurs. Ils m’ont invité à suivre une thérapie de groupe intensive d’une semaine. Très rapidement, les thérapeutes m’ont orienté vers un diagnostic sur la bipolarité et la précocité intellectuelle. J’ai ainsi rencontré un psychiatre du centre expert des troubles de l’humeur à la Clinique de Garches qui m’a très rapidement administré des régulateurs de l’humeur. A l’âge de 36 ans seulement, je mettais le mot bipolarité sur ma maladie. Et j’ajouterais de nombreuses années supplémentaires pour trouver un traitement personnalisé et efficace.

Quelle a été la réaction de votre entourage ?

Mes parents m’ont beaucoup soutenu, quoique impuissants et souvent découragés. Ma propre femme et mes enfants ont beaucoup souffert également d’avoir un père ou un mari parfois absent dans la logistique du foyer. On ne parle pas assez des aidants qui ont un rôle très difficile à jouer. Tardivement, j’ai décidé de leur faire rencontrer individuellement mon psychiatre et mon thérapeute. Ils les ont accompagnés vers une meilleure compréhension de la maladie. Pour que nous apprenions tous ensemble à vivre avec, en pleine transparence. L’exercice était très difficile mais en valait vraiment la peine.

Quelle a été la réaction de votre employeur ?

Sur le plan social et professionnel, l’enjeu était aussi de taille. La bipolarité fait peur. La pathologie est mal comprise et stigmatisée. Les entreprises ne font pas de cadeaux. J’ai connu le licenciement pour avoir dit la vérité en période de fragilité ou en arrêt de travail. L’exclusion de personnes portant un handicap invisible est donc réelle. J’ai ainsi pris le parti de me manifester auprès de la MDPH pour obtenir une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) et être pleinement entier avec moi-même et les autres. Je le vis aujourd’hui comme un soulagement.

Parmi les traitements non médicamenteux, y en a-t-il un qui a été particulièrement efficace ?

Je ne connais pas de traitement non médicamenteux pour traiter la bipolarité. Ce qui me vient à l’esprit, c’est le développement de soi, la maturité, la psychoéducation, la méditation. Comme le diabète, c’est une maladie chronique dont on ne guérit pas. En revanche, on peut apprendre à être attentif aux signes de son corps et à prendre des mesures pour éviter les rechutes. Cela prend du temps mais c’est possible. Même si je vais beaucoup mieux, je n’aime pas trop le terme de stabilité. L’euthymie (une humeur normale, sans excès) existe et je crois que tout faire pour tendre vers cette forme d’humeur idéale s’apprend.

Aujourd’hui, vous avez appris à vivre avec la maladie. Quels conseils donneriez-vous à nos lecteurs ?

Je dirais qu’il est très important d’être acteur de sa pathologie et auteur de sa vie. Être acteur signifie se prendre en charge, être dans l’observance, respecter son hygiène de vie, son rythme de sommeil, rédiger son journal de bord, déceler les facteurs environnementaux qui affectent l’humeur pour éviter de nouvelles rechutes. Dans les périodes de crises, savoir demander de l’aide, apprendre à ne pas rester isolé, faire chaque jour des petits pas puis des plus grands. Les petits ruisseaux mènent toujours vers de grandes rivières. Il est nécessaire aussi d’avoir une relation de partenariat avec son médecin, d’être en confiance, de préparer ses consultations pour permettre au médecin de valider une meilleure prescription. Il ne faut pas subir la décision du médecin mais au contraire de participer à son mieux être.

Être auteur, c’est se dessiner un projet de vie qu’il soit social ou professionnel. C’est considérer le potentiel de ressources que l’on a en soit pour faire émerger des idées. C’est être conscient que la bipolarité n’est pas que maladie mais aussi un mode de fonctionnement où lever des montagnes est possible. C’est enfin être humble avec soi-même. La maladie est pleinement encrée en soi. Qu’elle activité puis-je faire ou ne pas faire ? Ne pas avoir honte de soi et s’adapter avec les moyens à bord. Un paraplégique se déplace en fauteuil roulant avec toutes les contraintes qu’il rencontre. Un bipolaire doit être entier et s’accepter tel qu’il est. C’est choisir la vie !

Propos recueillis par Stéphanie LG, docteur en pharmacie, le 8 mars 2021